02.04.2018

Алёнкина мама

Елена Петрова.jpg

Благополучная жизнь Елены Петровой, зубного врача, любящей и любимой жены, счастливой матери двоих детей, перевернулась в один миг: 14 лет назад, в мае 2004 года, она узнала о страшном диагнозе своей дочери Алёны. Тогда девочке было всего 13 лет… В этой невероятно тяжелой ситуации семья приняла единственно верное решение: нужно сделать все, чтобы вернуть дочке здоровье!

Два года борьбы стали двумя годами надежды: периодически мама, которая сама, будучи врачом, делала для дочери все возможное и невозможное, надеясь спасти своего ребенка, верила, что болезнь отступила. И все же тот момент, когда ей сказали, что она должна попрощаться с дочерью, наступил… 

— Это был самый трагичный момент в моей жизни. Мне казалось, что с моего сердца просто сняли оболочку… 

Но именно в те дни Елене Алексеевне пришла идея создания фонда, который смог бы помогать больным детям: они говорили об этом еще с Алёной, когда лежали в больницах. Эта идея казалась очень важной, ведь мама и дочь видели, как много не хватало детям. Не было организованной, планомерной помощи, за которой можно было куда-либо обратиться, к примеру, в Томске. 

Со своим старшим сыном Олегом, который сейчас является директором по развитию Фонда им. Алены Петровой, они решили создать свое дело. Путем проб и ошибок начали делать это буквально «на голом месте», не имея каких-то знаний. Даже появление нового члена семьи — почти в 42 года Елена Алексеевна родила девочку, Злату, практически копию Аленки — не позволило ей переключиться от мыслей о работе Фонда. 

Помощь детям бесценна
— В нас поверили. Наверное, этому помогла и моя личная история. Один томский бизнесмен, Евгений, захотел нам оказать содействие и предложил вкладывать ресурсы в наше обучение. И это очень важно — на первых порах для любого бизнеса, любой организации инвестировать именно в учебу и в знания — нам действительно, повезло. Это был настоящий подарок судьбы. 

Я вместе с сотрудниками обучалась в Москве, Питере, Екатеринбурге, Лондоне. До сих пор Евгений поддерживает нашу все разрастающуюся команду — это те вложения, которыми может гордиться каждый бизнесмен. Он буквально вырастил некоммерческую организацию, которая делает поистине большое дело — профессионально и качественно помогает всем онкобольным детям области. 

У нас получилось взаимодействие на самом высоком уровне с ОКБ: мы стали настоящей командой, которая помогает обрести человеку надежду вернуть ребенка. Да, у нас и сейчас уходят дети. Но по сравнению со статистикой 13-летней давности улучшение показателей явное. Когда болели мы с Алёнкой, из 10 детей выживали четверо, а сегодня уже 7—8 вылечатся, радуя своих близких и этот мир. 

Те трое детей, которые уходят, — они не уходят одинокими. Мы ведем обширнейшую программу по паллиативной помощи, которая способна сейчас создать комфортные условия для ребенка, чтобы его уход был безболезненным, комфортным. Это поддержка, в том числе, и для родителей, ведь болезнь и смерть ребенка — величайшая трагедия. Важно то, каким образом это горе переживает каждый родитель, не только самостоятельно, но при поддержке специалистов. 

Фонд — это очень тяжелая и большая работа. Хотя иногда кажется, что благотворительный фонд занимается только тем, что собирает деньги. Сейчас у нас в работе очень большой пласт реабилитации, по паллиативной помощи — мы берем семью под свою опеку с того самого момента, как она заходит в онкологическое отделение и слышит диагноз.
Онкология — это всегда огромный психологический стресс, это настоящее испытание семей на прочность, когда треть из них распадается. Но семья и познается в болезнях и страданиях. Задача родителей — помочь своему ребенку выжить. Когда ребенок видит маму спокойной, позитивно настроенной — он тоже спокоен, ведь всё под контролем. Есть три дня, чтобы оправиться от шока, а дальше — берем себя в руки и начинаем бороться с болезнью вместе. Именно поэтому в нашем отделении светло, позитивно, всегда много подарков и всего необходимого. И только хорошее настроение. 

Конечно, бывает и так, что к нам приходит печаль — когда ребенка переводят на паллиативное лечение. Нужно сделать так, чтобы этот его путь был светлым — именно от того, как он пройдет, и зависят те воспоминания, которые останутся после — в глазах и душах родителей. 

Высокое предназначение
Находиться в сфере между жизнью и смертью — всегда очень сложно. И мы следим за тем, чтобы наши сотрудники не «выгорали», всегда находимся на позитиве. Даже переживая тяжелые моменты утраты, мы находим в себе силы улыбаться новому дню. И я очень стараюсь заразить всех этой энергией, стараюсь стать для них «светлячком». Ведь мы делаем очень большое, благое дело — работать с больными детьми, с их семьями — это, пожалуй, самая высокая материя, которая дана нам в этой жизни. Работая в таком фонде, как наш, прикасаясь к нему, ты понимаешь, что начинаешь ценить жизнь, смотреть на нее совершенно с другой стороны. 

Говоря о благотворительной помощи, мы не должны рассуждать «нужно ли или не нужно помогать», и говорить, что всё это — задача государства. Абсолютно нет. Мы — люди, и отличаемся от животных тем, что имеем душу. Всем нам хочется жить в добром и ласковом мире. Для того чтобы он был таким, нужно как можно больше в него посылать, стараться не затушить тот свет, который есть внутри. Помните, как у Сент-Экзюпери: «Светильники надо беречь, любой порыв ветра может их затушить». Доброта в нашей душе — и есть тот светильник, который нужно сберечь. Добро должно быть в каждом человеке, но не просто храниться в душе, а посылаться в этот мир, чтобы он тоже был добрым.

Мы не одни
Томску повезло, что в нем есть наш Фонд и я, Елена Петрова, которая очень многие вещи может решить на уровне государства. Сейчас выделяется совершенно бесплатно и большое количество лекарств, и операции проводятся за счет ОМС — есть необходимое количество квот. Мы работаем с лучшими клиниками — всё настолько интегрировано, что по скайпу можно собрать консилиум в любой стране мира, консультируясь по каждому сложному случаю.

Просто наши семьи, в основном, живут от зарплаты до зарплаты, а болезнь — такая штука, что ей всё мало, все средства летят как в топку: нужно всё время ездить в федеральные центры, жить там, снимать жилье. Семья остается на папиной зарплате, так как мама ухаживает за ребенком. Все небольшие финансовые запасы съедаются, перекидываясь на запасы родственников и друзей… И этого все равно не хватает. Поэтому у нас есть множество проектов, направленных на сбор абсолютно любых сумм и средств.

Создание реабилитационного центра — это желание помогать людям, которым зачастую просто некуда идти со своей бедой, поэтому мы не просто оказываем психологическую помощь родителям и детям. Мы занимаемся с маленькими пациентами, которые не могут пойти в обычную школу или детский сад. Создали группу кратковременного дня, где с ними работают психологи, логопеды, музыкальные работники. Мамам, которым необходима психологическая разгрузка, мы даем возможность найти себя в разных видах творчества. 

С чем у нас есть сегодня проблема (и это важно озвучивать!) — это с низкой педиатрической настороженностью, потому что за всю работу педиатра на его участке таких онкологических больных встречается 2-3 человека. Часто из-за этого пропускается момент, когда онкология находится на начальном этапе. И мы сами, родители, всегда должны быть настороже. 

Мой ребенок пришел в этот мир, чтобы показать своей смертью, какова цена жизни. И когда у меня спрашивают, сколько у меня детей — двое или трое… Конечно, их трое! Ведь Алёнка была и есть в моей жизни. Я навсегда останусь Алёнкиной мамой.

Реквизиты фонда, а также все способы оказать помощь детям, можно найти на сайте fond-alena.ru. 
Помочь детям можно прямо сейчас, отправив СМС на номер 3443 со словом Алена {пробел} сумма (например: Алена 200) и указанная сумма спишется с вашего телефона в помощь детям.
Также можно сделать быстрый перевод на карту Сбербанка фонда: 4276 8640 2922 4662